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Selbstdarstellung

Details

Wir sind eine unabhängige länderübergreifende deutschsprachige Plattform für Betroffene und deren Angehörige der "Seltenen Erkrankungen"

  • Cowden-Syndrom

  • Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom

  • Lhermitte-Duclos-Syndrom

(mit einer Krankheitshäufigkeit von 1 zu 200.000), die den meisten Medizinern unbekannt und daher oftmals mit langjähriger Diagnosesuche verbunden sind.

  • Wir beraten betroffene Patienten und deren Angehörigen ...

  • Wir informieren behandelnde Ärzte, Kinderärzte und sonstige Mitarbeiter des medizinischen und auch pädagogischen Sektors ...

über die Syndrome und deren Symptome

(mit Schwerpunkt "Krebsvorsorge").

  • Wir  informieren und tauschen uns aus über unsere Rechte beim Umgang mit Behörden (Schul- und Versorgungsämter), Kranken- und Rentenkassen.

  • Wir vernetzen mit anderen Selbsthilfegruppen und sind bei Selbsthilfe-Informationstagen präsent.

  • Wir unterstützen positiv bewertete Fach- und Doktorarbeiten.

  • ... durch regelmäßige Treffen in Räumen des Universitätsklinikums Bonn, welches uns unterstützt, u. a. durch medizinische Vorträge.

  • ... durch die Erstellung von Info-Material und Broschüren und unsere Internet-Präsenz.

  • ... durch die Schulung aktiver Gruppenmitglieder zur Gewinnung der notwendigen Fachkompetenz.

 

Interessierte neue Teilnehmer sind jederzeit wllkommen!

 

Eine Zusammenfassung unserer Ziele und der Beschreibung der Syndrome steht zusammen mit den Kontaktdaten auf dem Flyer im Download-Bereich.

Darunter finden Sie auch eine Beitrittserklärung, wenn Sie Mitglied werden möchten.

 

Aber bitte beachten Sie, unsere allgemeine Beschreibung der Syndrome und ihrer Symptome ersetzt keine individuelle ärztliche Diagnostik und Beratung!

   
   
   
   
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